[스크랩] ->아래 자료 번역 : 부모님을 위한 자료(A parent`s guide)

부모님 들을 위한 글 ( A parent's guide )

(전문 생략) : 인사말


아이가 만성 질환에 걸리면, 집에 모든 가족들이 영향을 받습니다.

자연스럽게, 부모로서 글을 읽는 당신은 가능한 최선의 방법으로 아이를 돌보려고 할 것입니다.

만약 아이에게 형제가 있다면, 아픈 아이의 상황과 아픈 형제가 자신에게 어떤 영향을 미치는 지를 알아야 할 겁니다.

부모는, 아픈 아이에게 더 많은 시간을 써야 하지만 다른 아이에게도 사랑하고 있다는 것과 너에게도 같은 관심을

가지고 있다는 점을 재확인시켜 주는 것이 중요할 것입니다.

마지막으로 친구들과, 이웃들 그리고 학교 선생님들과도 정보를 나누기를 원할 것입니다.

가이드 팸플랫 시리즈(십대와 아동을 위한 가이드, 선생님을 위한 가이드) 등 많은 자료들이 수천명의

크론병과 궤양성 대장염 환우들에게 도움이 되었던 것 처럼 당신에게도 도움이 되었으면 합니다.





크론병과 궤양성 대장염이란 무엇인가요?

크론병과 궤양성 대장염은 염증성 장질환(IBD)에서 가장 흔한 두 질환입니다.

양쪽 질환 모두에서 장 벽 표면이 상처가 난 피부와 비슷한 모양으로 상한 것 처럼 보입니다.

크론병의 경우 대개 염증이 장 벽의 두께 전체에 나타납니다. 소장의 끝부분(회장)과 대장에 증상이 주로 일어납니다.

그렇지만, 크론병은 소화기의 어떤 부분, 입에서 부터 항문 주변 피부에 까지 생길 수 있습니다.


궤양성 대장염은, 대장의 안쪽 벽면에 염증이 나타납니다. 크론병과는 달리 궤양성 대장염은 증상이 대장에 국한됩니다.

대장 전체나 일부에도 증상이 생길 수 있습니다. 종종, 직장 부위만 감염되는 경우도 있습니다.

궤양성 대장염에서 장 벽의 손상은 안쪽 벽면에만 국한되며, 장 벽의 두께 전체로 퍼지지는 않습니다.




두 질환의 증상은 무엇인가요?

두 질환의 차이점에도 불구하고, 두 질환은 젊은이들에게 비슷한 증상을 일으킵니다.

증상은 IBD에 걸린 장이 적절히 작용하지 못해서 일어납니다. 소장이 실제로 소화와 흡수가 일어나는 곳이기 때문에

소장에 염증은 흡수장애를 일으킬 수 있습니다. 흡수 장애에 의해서 변에 수분이 많이 포함되어 설사가 일어납니다.

대장의 주 업무는 재흡수인데, 이 곳에 염증이 생기면, 물의 재흡수가 장애가 생겨서 마찬가지로 설사가 일어납니다.

따라서 두 질환은 모두 (피)설사를 일으킬 수 있습니다. 염증은 복부통증, 식욕감퇴, 그리고 체중감소를 일으킬 수

있습니다. 증상은 천천히 일어날 수도 있고, 아주 갑자기 일어날 수도 있습니다.

때로는, 심한 증상들이 가벼운 다른 병, 예를 들면 감기,에 의해서 촉발 될 수도 있습니다.

지금까지는 크게 인식하지 못할 수도 있지만, 환자들은 증상이 꽤 오래 지속된것을

지금이 되어서야 깨닫는 경우도 있습니다.


크론병에서는 복부통증과 설사가 보통 가장 초기의 증상입니다.

변에 피가 나오는 것은 궤양성 대장염보다는 약간 덜 한 확률로 나타납니다.

식욕 감퇴, 체중 감소, 성장 장애 등도 일반적입니다. 다른 증상으로는 항문 주변의 질환과 누공 등이 있습니다.


궤양성 대장염이 있는 젊은이들은 대개 피설사를 가지게 됩니다. 복부 통증과, 잦은 변의도 일반적입니다.

증상은 사람마다 많이 다른데, 일부는 설사를 거의 또는 아예 하지 않고, 때때로의 복통과 직장의 출혈만을

가지는 경우도 있습니다.

설사는 천천히 혹은 갑자기 일어날 수 있으며, 몇몇 경우에는 자다가 일어나서 화장실을 가는 경우도 있습니다.


양쪽 경우 모두 소화기 이외의 증상도 생길 수 있습니다. 피부의 발진이나 입이 허는 증상

관절에 통증이 오거나 붓는 현상 그리고 아주 드물게는 간 질환이나 다른 아주 드문 증상이 일어나기도 합니다.



이 질환들을 갖을 확률은 얼마인가요?

약 1,000,000명의 미국인이 두 질환을 가지고 있는 것으로 추정됩니다.

(주: 미국 인구는 약 3억, 그리고 서양인(유태계)이 동양인보다는 발병률이 높은 것으로 알려져 있습니다.)

남성과 여성의 확률은 반반입니다. 모든 연령층에서 발생 할 수 있지만, 보통은 젊은 층에서 발생합니다.

15~35세 사이의 사람이 걸리는 확률이 높고, 미국에서 18세 밑의 환자들의 수는 100,000 명입니다.



궤양성 대장염과 과민성 대장염(대장증세)는 같은것인가요?

아닙니다. 과민성 대장 증세가 있는 아동들이 IBD과 유사한 설사나 복통을 일으키기도 합니다.

그렇지만 과민성 대장증세는 대장에 염증을 일으키지 않고 따라서 이 두 질환과는 어떠한 관계도 없습니다.



무엇이 이 질환들의 원인인가요?

무엇이 원인인지는 정확히 알려져 있지는 않습니다. 처음에는 긴장과 스트레스 식생활 등이 원인이라고

생각한 때도 있었습니다. 이제는 이 질환들이 앞에서 언급한 원인으로 일어나지 않는다는 것이 알려졌습니다.

연구자들은 이 질환들을 가진 사람들은 장 벽의 면역체계가 적절히 작동하지 않는다는 것을 알아냈습니다.

일반적으로는, 소화기의 면역체계는 이물질(예를 들면 음식물 속의 박테리아 같은 것들)을 처리합니다만,

이 질환을 가진 사람들은 필요이상으로 강한 면역체계를 가지고 있습니다.

이 경우 소화기 자체가 면역체계에 의해서 때로는 조금 때로는 심하게 공격받는 경우가 생길 수 있습니다.



이 질환들의 진단을 위해서 어떤 테스트가 사용되나요?

진단을 확증시키는 한가지의 테스트는 없습니다. 병력기록과 외부 관찰 이외에도, 피 검사 바륨 엑스레이,

그리고 소화기에 대한 내시경 등이 사용됩니다.

피검사에서는 낮은 적혈구 수치와 높은 백혈구 수치등을 체크합니다. 다른 피검사에서는 소장이나 다른 곳의

염증의 증상을 보여주는 검사를 하게 됩니다.

((erythrocyte sedimentation rate (ESR or sed rate) 와 C-reactive protein (CRP) 같은 것들)

피검사에서 또 체크하는 것으로는 환자의 영양 상태와 약물의 부작용 등입니다.


바륨 엑스레이는 소화기의 윗부분을 촬영하는 것과 아랫쪽(대장부위)를 촬영하는 것이 있습니다.

위쪽 촬영시에는 바륨을 삼켜서 촬영하게 됩니다. 아랫쪽 부위의 경우 직장을 통해서 주입합니다.

장에서 부어오르거나, 좁아져 있는 부위가 엑스레이로 검사되며, 염증의 증상도 관찰됩니다.

위쪽 촬영시에는 공복시에 이루어지며 주로 전날 밤부터나 당일 아침식사를 거르고 실시됩니다.

아랫쪽 촬영시에는 하루나 이틀정도 무른 음식을 먹고 하제를 통해서 장을 비운 후에 검사가 이루어집니다.


내시경은 불이켜진 튜브 형태의 카메라를 입이나 항문을 통해서 넣어서 이루어집니다.

엑스레이 촬영과 마찬가지로, 위내시경은 공복시에 이루어집니다. 그렇지만 위내시경의 경우는 엑스레이 촬영과는 달리

수면 내시경으로 진행되기도 합니다. 대장내시경 역시 위내시경과 비슷한 방식으로 이루어집니다.

이 경우 하제를 통해서 장을 비우고 이루어집니다.

내시경을 할때 카메라로 관찰하는 것에 더해서 장 벽의 조직을 아주 약간 떼어낼 수도 있습니다.

이 조직들은 현미경 검사를 통해서 맨눈으로는 볼 수 없는 이상증상을 확인하기 위해서 사용됩니다.

의사들은 아동들의 내시경 검사를 할때 어떤 하제를 사용하고, 어떤 방식으로 안정(수면내시경시)을

취할 것인가에 대해서 나름대로 방식을 가지고 있습니다. 이 부분에 대해서 질문이 있으시다면,

의사와 상의하십시오. 어떤 종류의 검사를 할 것인가는 증상이 있을 수 있는 부위에 따라서 달라질 수 있습니다.

IBD는 비슷한 증상을 보이는 다른 증상들과 구별하기 어렵습니다. 따라서 적절한 진단을 위해서, 시간이

어느정도 걸릴 수도 있습니다. 피검사를 통해서 두 질환을 구분하는 방식에 대한 연구가 진행중입니다.


몇몇 환자들에게서는 질환이 궤양성 대장염인지 크론병인지 구별하기 어려운 경우가 있습니다.

이러한 환자들에게는 구별을 위해서 피검사가 더 필요할 수도 있습니다. 아주 아주 드물게는

이러한 환자들에게 부정확한한 대장염(interminate colitis)이 내려질 수도 있습니다.



이 질환이 유전인가요?

한 가계에서 두 질환이 자주 발생하는 것은 사실입니다. 15에서 20% 정도의 환자들이 가계에 두 질환 중 하나를

가지는 사람이 있는 것으로 나타났습니다. 그렇지만 이것이 분명한 유전의 경향을 보여준다고 말할 수는 없습니다.

IBD를 일으키는 경향을 보이는 유전자들에 대한 연구가 이루어지고 있습니다.



아이들이 이 질환들에서 벗어날 수 있나요?

아니오. 이 두 질환들은 만성 질환이며 평생 지속되는 질환입니다. 그러나, 많은 사람들이 긴 관해기(증상이 심하지 않은 시기)를

가집니다. 일부는 약한 증상만을 보이며, 증상이 심하거나 약하거나, 상당수가 약물 치료에 잘 듣습니다.

때때로 궤양성 대장염을 가진 사람의 증상이 너무 심해서 수술(대장 전체의 절제)을 하게 되는 경우도 있습니다.

이 방식은 궤양성 대장염에서 완치(permenant cure)를 제공합니다. 크론병은 수술로 완치되지 않습니다.

크론병에서는 장에서 염증 증상이 심한 일부만 수술에서 제거합니다. 수술이 완치는 아니지만, 수술 후에는

많은 해 동안 증상이 없이 약물의 사용도 줄이면서 지낼 수 있습니다. (밑에 IBD에서 수술의 역할이 무어인가요?

를 참조하세요.)



증상을 완화하기 위해서 어떤 약물을 사용하나요?

(주: 한국에서 시판되는 더 많은 정보가 필요하시면, 자주 묻는 질문 란의 의약품정보를 참고하십시오.

자주, 양쪽 질환의 치료를 위해서 같은 약물이 사용됩니다. 몇개의 타입의 약이 사용됩니다.

첫번째 타입은 5아미노살리실릭산을 포함한 메살라민이라고 불리는 약물입니다.

잘 알려진 약으로는 설파살라진(브랜드명 Azulfidine)이 있습니다. 이 성분을 포함한 약은 장의 염증을 완화시키는 역할을 합니다.

이 약물은 증상이 약하거나 중등도에서 주로 사용합니다. 때로는 좌약의 형태로 직접 주입하기도 합니다.


두번째 타입은 코르티코스테로이드입니다. 이 약물들은 보통 증상이 심한 경우에 관해기를 유도하기 위해서 사용됩니다.

코르티코스테로이드는 경구약으로 먹거나 어떤 경우에는 정맥주사로 사용되기도 합니다.

프레드니손은 경구약으로 쓰이는 일반적인 약입니다.

프레드니손과, 이와 비슷한 약물들 (엔토코트 등)은 부신호르몬인 코르티손과 비슷합니다. 이 약물은

염증에 대항해서 아주 강력한 효과를 보여줍니다.

그러나, 프레드니손은 사람 몸에서 자체적으로 만들어지는 코르티손에 비해서 적어도 다섯배는 강합니다.(주:부작용의 의미)

이 약물들은 재발이 시작 될 때 사용됩니다. 코르티코스테로이드는 좌약의 형태로 사용되기도 합니다.

좌약의 경우는 증상이 대장의 아랫부분(직장)에 일어날 때 사용됩니다.


세번째 타입은 면역억제제, 혹은 면역조절제 계열입니다.

이 약물들은 면역체계 자체를 억누르는 역할을 합니다.

면역억제제는 아자치오피린(이뮤란) 6-메캅토퓨린(6-MP, Purinethol) 사이클로피린, 그리고 메토트렉세이트(metotrexate) 등이 있습니다.

대체로 이 계열의 약물들은 증상이 심하거나 가라앉지 않는 경우에 사용됩니다.

이 약물들의 사용의 장점은 스테로이드 계열 약물들의 사용에서 생기는 부작용을 줄일 수 있다는 점입니다.

그렇지만, 이 약물들은 사용후 효과가 나타나기까지 6주에서 6달 까지 시간이 걸립니다.


추가적으로 사용되는 약물은 항생제가 있습니다. 가장 일반적인 것으로는 메트로니아졸metronidazole(Flagyl)이 있습니다.

메트로니아졸은 크론병에서 항문주위의 증상들의 치료에 도움이 됩니다.

복부에 장의 염증이 침범한 경우에도 유용합니다.

특히 농양은 장 벽 밖에 생길 수도 있습니다. 이 증상은 궤양성 대장염보다는 크론병에서 자주 일어납니다.


다섯번째 치료법은 식단(음식)입니다.

엄격히 구분한다면, 식단을 바꾸는 것이 약물치료는 아닙니다만, 약물을 복용하는 것과 마찬가지로

실용적인 효과를 가지고 있습니다. 음식을 통한 요법에는 미리 소화가 되어있는 음식물을 구강이나 튜브를 통해서

섭취하는 것을 포함 할 수 있습니다. 또한 음식을 먹지 않는 것(금식)을 하고, 정맥 주사를 통해 영양을 공급받는

방식도 있습니다. 정맥을 통해서 영양을 공급하는 것을 TPN이라고 합니다.

특수한 식단과 TPN은 크론병에 경우에 약물이 효과적이지 않거나 약물에 의한 부작용이 너무 커지면

사용되는 경우가 있습니다.


생물적 변형제(biologic midifiers)라고 불리는 새로운 타입의 약물이, 특히 크론병의 치료를 위해서 최근에 도입되었습니다.

이 약물들은 anti-TNF(인플릭시맵, 레미케이드), 인터루킨-10(interleukin-10)등을 포함합니다.

임상 연구에 따르면, TNF의 작용을 막는 것이 관해기를 가져오고, 크론병에서의 염증을 빨리 치료케 한다고 합니다.

이 글이 쓰여지는 현재로서는, 레미케이드가 FDA에서 공인된 유일한 생물제제입니다. 다른 약물들은 여전이 연구중입니다.



약물에 의한 가장 일반적인 부작용은 무엇인가요?

모든 약물은 약간의 부작용이 있으며, 이 질환들에서도 예외가 아닙니다. 설파살라진은 때때로 메스꺼움과

두통, 빈혈 등 피와 관계된 문제, 피부 발진, 설사 등을 유발합니다.

대체로 이러한 문제들은 약물을 적은 량에서 필요한 양으로 늘려나감으로서 해결 될 수 있습니다.

의사들은 약물 사용시 이러한 부작용의 유무를 체크하고 약의 사용을 증감 및 교체할 것을 결정합니다.


코르티코스테로이드는 얼굴이 둥글어지는 현상(moon face), 여드름, 식욕 증가, 체중 증가, 성장에 관여 등을 일으킬 수 있습니다.

뼈 속의 칼슘을 줄여서 골절이 일어날 확률을 늘릴 수 있습니다.

또한 당뇨와 고혈압의 원인이 되기도 합니다. 이 약물 사용시에는 의사와 정기적으로 만나야하는데, 그 이유는

이 약물이 백내장이나 녹내장의 원인이 되기도 하기 때문입니다.

이 약물은 또한 신체가 감염에 반응하는 방식(특히 수두)에되 관여하며, 이 경우 즉시 의사에게 알려야 합니다.

스테로이드에 의한 이러한 부작용들은 용량을 줄이거나 끊으면 사라집니다. 고혈압의 경우 저염식사로 막을 수 있습니다.

코르티코스테로이드와 그것과 유사한 부데소나이드(엔토코트)는 잘 관찰하면서 사용하면, 안전하게 사용할 수 있습니다.

언급된 부작용들은 글자에 나타난 만큼 무서운 것은 아닙니다. 이 계열의 약물은 IBD의 치료에 있어서 아주 중요한 역할을 합니다.


또다른 스테로이드의 부작용은 이 약물이 부신 피질을 쉬게(역할을 정지하게) 한다는 점입니다.

부신 피질은 혈액의 호르몬 농도를 감지합니다. 만약 매일 스테로이드를 복용한다면, 부신 피질은 호르몬을 만들지 않게 됩니다.

한번 호르몬을 만들지 않기 시작하면 다시 호르몬을 만드는데, 약간의 시간이 걸립니다.

오래 복용할 수록 다시 호르몬을 만드는데 걸리는 시간도 증가합니다. 따라서 스테로이드 약물의 복용을 줄일때는 서서히 줄여야 합니다.

의사의 지시 없이 스테로이드 약물의 복용을 임의로 중지해서는 안됩니다.(중요!)

수술, 치과 치료, 사고 등의 특수한 경우에 일시적으로 용량을 늘이는 것이 필요할 수도 있습니다.

만약 이러한 경우가 있는 경우에는 의사와 상의해야 합니다.


다른 타입의 약물들의 장기적인 사용에 대한 부작용들은 비교적 잘 알려져 있지 않습니다.

왜냐하면 이 약물들은 비교적 최근에 개발되어 앞의 약물들처럼 오래 사용되어오지 않았기 때문입니다.

아자치오프린과 6-MP는 빈혈, 백혈구 및 적혈구 수치의 감소, 이자 및 간의 문제를 일으킬 수 있습니다.

메트로니다졸(metronidazole)은 빈혈과 복부에 거북함을 느낄 수 있고, 입에 쇠맛이 나거나, 손발이 따끔거리는 증상,

그리고 소변이 진해지는 현상을 가져올 수 있습니다.

이 계열의 약물들을 동물실험에서 종양을 일으키는 것으로 알려졌지만, 이 경우는 사람에 사용되는 경우보다

훨씬 높은 도스를 사용한 경우입니다.


IBD의 치료는 계속적으로 변화하고 있습니다. 새로운 약물이 도입되고 시도되고 있습니다.

실제로, 당신과 당신의 아이들이 이러한 프로그램(임상 실험)에 참여할 수도 있을 것입니다.



IBD에서 수술의 역할은 무엇인가요?

크론병에서 약물로 증상을 관리할 수 없을 때나, 협착이나 폐색등의 증상이 있으면 수술이 필요해집니다.

대부분의 경우에 되돌릴수 없을 정도로 심하게 증상이 있는 부위를 제거하고, 건강한 양쪽 부위를 연결합니다.

이 수술을 통해서 몇년간은 비교적 건강한 생활을 할 수 있지만, 이것은 크론병에서 완치라고 부르지 않으며,

그 이유는 일정정도 시간이 지나면 연결부위에서 증상이 다시 시작될 수 있기 때문입니다.


궤양성 대장염의 경우, 대장 전체의 절제는 완치(permenant cure)입니다. 이 수술 과정에서 복부 앞쪽에 장루를 만들게 됩니다.

동시에 혹은 두번째 수술을 통해서 소장의 아래쪽 부분은 항문으로 연결됩니다.

어느정도 상처가 아물면, 장루를 없애고 원래 항문으로 연결하느 수술을 하게 됩니다.

이 수술은 크론병에서는 거의 이용되지 않는데, 그 이유는 앞에서 언급했다시피 크론병에서는 수술 이후에도

증상이 다시 나타나기 때문입니다.

자세한 내용은 수술에 관한 자료를 참고하십시오. ( 주 : 환우가족 자료실에 있습니다.)



음식과 영양이 IBD에서 어떤 역할을 합니까?

좋은 영양상태를 유지하는 것은 어떤 질환에서나 중요한 일입니다만, 식욕감퇴와, 소화기의 문제, 설사 등을 동반하는

IBD에서는 특히나 그렇습니다.

적절한 영양상태를 되찾는 것이 전체적인 치료 프로그램의 핵심적인 부분입니다. 몇몇 보충제를 사용하는 것도 해당합니다.

스테로이드 사용시에는 소금기가 많은 음식 섭취는 자제하는 것이 좋습니다.

때때로 장의 염증이 심해져서 좁아지는 경우가 있는데, 이 경우에는 저잔사식(섬유질이 적은 음식)들을 먹는 것이 좋고,

팝콘과 같이 섬유질이 많은 음식은 반드시 피해야 합니다. 유당흡수가 안되는 경우(우유마시면설사하는 사람)는 우유를

삼가는 것이 좋습니다. 필요하면 영양사가 저잔사, 저염, 저유당 식단을 만들어 줄 수도 있습니다.

실제로는 대부분의 경우 IBD에 있어 특별한 영양식단이 필요한 것은 아닙니다.


음식은 또한 장에서 건강한 균이 자라는데도 중요한 역할을 합니다. 상황에 따라서는 이러한

박테리아의 증식을 위해서 특별한 음식을 추천할 수도 있습니다.


특정 비타민과 미네랄, 예를 들자면 비타민 B-12나 엽산, 비타민 C, 철분, 칼슘, 아연, 그리고 마그네슘 등이

IBD를 가진 어린이들에게 부족할 수 있습니다. 의사는 검사를 통해서 적절한 보충제를 줄 수도 있습니다.

그렇지만, 대부분의 연구자들에 따르면, 아이들이 원하는 많은 음식들을 가리지 않고 먹는 것이 다른 문제들의

원인을 막는데 가장 중요한 방법이 될것이라고 이야기합니다.


먹는데 문제가 있는 경우에는, 액체로 된 음식들이 시중에 나와 있습니다. 이 것들은 보통 음식에 더하여, 칼로리 섭취의

증가를 위해서 사용될 수 있습니다. 이러한 것들의 사용은 의사와 상의한 이후에 이루어지는 것이 바람직합니다.


다른 방식으로는 밤에 자는도안 액체 영양을 주는 방식이 있습니다. 잠을 자는 동안 작은 관을 통해서

위로 음식을 직접 주입하는 방식입니다. 이것은 집에서 몇 달 동안 이루어집니다.


IBD를 가지는 것이 감정적인 문제를 일으킬 수 있나요?

그럴 수 있습니다. 만성적 육체의 문제에 대해서 사람들은 다양한 방식으로 대응합니다.

일부는 감정적으로 거의 영향을 받지 않는 것으로 보입니다. 다른 사람들은 의학적으로 완치할 수 없는 질병을 가지면,

예를 들어 천식이나 당뇨와 같은, 감정적 스트레스를 경험합니다.

이것은 이러한 만성 질환이 당사자의 인생에 안정감을 위협하는 요소가 되기 때문입니다.

긴장이나, 불안감, 그리고 의존성이 생길 수 있습니다. 이러한 변화는 질병에인해 일어난 것이지

질병의 원인은 아닙니다.


이 질환의 경우 대부분의 아이들은 근심이나 걱정을 보입니다. 의사들이 제공해 주는 감정적 도움은 대체로 만족할만합니다.

때로는 카운셀러나, 정신과 의사가 도움이 될 수도 있습니다.

학교 등교 거부나, 사회적 고립, 다른 적응장애와 같은 좀더 심각한 정신적 부작용이 생길 수도 있습니다.

이 경우 심리학자, 정신과 의사 등이 도움이 될 수 있습니다.



아이들이나 가족이 자신들이 한 잘못이나 해야할 일을 하지 않아서 이 질환이 생겼다고 자책하는 경우는 없나요?

예. 사람들이 이런식의 느낌을 갖는 것은 자연스러운 일입니다.

그렇지만, 가족의 잘못이나 개인의 감정적 스트레스로 이 질환이 생긴다는 과학적 증거는 없습니다.

따라서, 이 질환에 대해서 자책할 필요는 없습니다.



부모로서 내가 하는 일이 상황을 더 나쁘게 할 수 있나요? 그런 경우를 막으려면 무엇을 해야 합니까?

아이가 병을 갖는데 부모로서 당신이 어떤 원인을 제공한 것은 없습니다.

그렇지만, 자식이 만성적 질환을 가지게 되면 부모는 필요이상으로 보호적인 태도를 가지곤 합니다.

이것은 자연스런 일입니다만, 아이가 충분히 나이가 들면, 아이 스스로 약물 관리를 하고

필요하면 의사와 연락도 직접하도록 만들어 자립심을 키워주는 것이 중요합니다.

이 질환은 독립이 필요한 나이에 다다르면, 부모와 자식간에 긴장 상태을 불러올 수 있습니다.

특히 아이가 몸무게가 줄거나, 먹는 것을 거른다든지하면 부모는 긴장을 하게 됩니다.

아이는 자신의 질환과 약물에 의한 변화에대한 걱정을 적절히 부모와 이야기 할 수 있도록 독려되야 합니다.

당신과 아이는 의사와 함께 이런 문제를 열어놓고 이야기해서 해결할 수도 있습니다.



아이가 정상적으로 자라지 않는다는 것을 어떻게 알 수 있죠?

크론병에서는 성장기 이전에 병이 발병하면 성장장애가 나타날 수 있습니다.

증상으로는 키나 몸무게가 작은 것을 들 수 있습니다. 아이의 옷이나 신발 코트 등의 사이즈가

오랜 기간 동안 바꿀 필요가 없는 경우에도 알 수 있습니다.


성장 도표를 통해서 의사가 성장 곡선을 그려볼 수도 있습니다. 이것은 6개월이나 12개월 주기로

이루어져야합니다. 이 차트를 통해 일반 아동과 비교해서 당신의 아동의 성장속도를 비교해 볼 수 있을 것입니다.

이것은 간단한 기술로, 이러한 차트를 통해서 집에서 아이의 성장률을 쉽게 관찰할 수 있도록 보여줍니다.

주의가 깊은 부모의 경우 아동의 이러한 변화를 가장 먼져 알아차립니다.

다른 변화로는 골격의 성장 문제(엑스레이로 측정 가능)와 가계의 다른 사람들 보다 2차성징이 늦게 일어나는 것입니다.


사춘기의 시작은 어떤가요? 내 아이가 일반적인 경우와 같을까요?

사춘기(2차성징)의 시기가 IBD 때문에 몇년 정도 늦게 찾아 올 수는 있지만, 대부분이 성인이 되고 기능도 정상이 됩니다.

몇몇은 친구들이 성장을 멈춘 20대가 된 이후에도 자랍니다. 이러한 방식을 통해 많은 수가 결국은

일반적인 키 정도까지 자랍니다.



아이에게 이 병에 대해서 얼마나 알려주어야 하나요?

여러분의 아이는 아마 병에 대해서 알고 싶은 내용을 물어 볼 것입니다.

부모는 아이이게 질문을 하고, 아이들의 질문들을 전문가와 논의하도록 유도해야 합니다.

의사는 질환이 있는 아이와 의사소통이 원할할때 질환을 더 잘 치료할 수 있습니다.

몇몇 아이들은 사실을 아는 것으로서 좀더 질환을 통제하에 두고 있다고 느끼기도 합니다.

어떤 십대 환자는 그녀의 어머니에게, 어머니가 자신의 병에 대한 자세한 정보와 수술 이후에 어떠한 상황이

생길 것이라는 것을 이야기 해 주었기 때문에 수술을 공황상태를 벗어나서 맞을 수 있었다고 말해 주었습니다.



아이들이 어떻게 IBD에 적응하나요?

아이들에게 학교에서 맞는 실제적인 방법들을 찾도록 독려하십시오.

아이들은 어디가 가장 가까운 화장실인지 알 수 있고, 양호실에 필요하면 갈 수 있고, 여분의 속옷도

가져갈 수 있습니다.

학교 출석 문제가 문제가 되면, 재발이 일어난 것인지 혹은 우울증이나 다른 감정적인 문제가 있는지

테스트 해 볼 필요가 있습니다.



아이의 친구와 선생님에게 이 질환을 알려야 합니까?

누구에게 이야기 할 것인가 그렇지 않은가는 아이가 결정할 문제입니다.

이 질환은 설명하기 어렵고, 보통 아이의 친구들은 약한 아이에대해 잔인한 경우가 있습니다.

따라서 시작부터 말할 것인가 그렇지 않은가는 아이의 판단에 맞겨야 합니다.

어린 환자들이 이 질환에 대해서 점점 잘 이해해 가면서, 이 판단은 바뀔 수 있습니다.

당신은 아이의 의사를 어떤 경우에도 존중해 주어야 합니다. 그렇지만, 학교에서의 결석과 입원이 잦아지면

학교의 선생님들에게 사실을 알려야 합니다. "선생님을 위한 가이드"가 도움이 될 것입니다.

이런 설명이 아이가 학교생활을 좀더 편하게 할 수 있도록 할 것입니다.

학교 간호 선생님은 화장실 문제와 체육시간의 문제에 도움을 줄 수 있을것입니다.


교육적 필요는 언급되어야 하고, 가정교사가 필요할 수도 있습니다. 학교 시스템은

아이가 정상적인 교육을 받도록 작동해야 합니다.

학교, 그리고 당신, 그리고 의사가 상호 정보 교환을 하는 것이 큰 문제를 막기위한 키입니다.



아이가 스포츠 활동에 참여해야 하나요?

IBD를 가진 아이들은 가능하면 활동적인 것이 좋습니다. 만약 증상이 관해기라면 스포츠 활동에 참여하지

않을 이유는 없습니다. 관절염이나 복통 피로 스트레스 등을 유발하는 몇몇 스포츠에 대한 제한은

필요할 수도 있습니다. 또한 스테로이드 장기 사용은 뼈를 약하게 하기 때문에 축구나 레슬링같은

운동에서는 골절이 일어날 수도 있습니다. 이런 경우에는 변형된 형태의 운동이 해답이 될 수 있습니다.



IBD를 가지고도 정상적인 생활이 가능한가요?

이것이 아마 가장 중요한 질문일 것입니다. 두 질환이 심각한 만성적 질환인 것은 사실이지만,

이들 질환이 불치병인 것은 아닙니다.

대부분의 IBD를 가진 사람들은 약물을 먹어야 하고, 때로는 병원에 입원하기도 하지만, 활동적이고 생산적인 삶을 살아갑니다.

때로 질환이 재발하기도 하여, 약물의 복용을 단기적으로 늘리거나, 다른 약물의 사용이 필요하기도 합니다.

그렇지만, 이러한 재발기를 제외하면 사람들은 증상 없이 자유롭게 생활합니다.


완치를 시킬 수 있는 약물이 개발되지는 않았지만, CCFA에서 제공하는 여러 교육과 프로그램을 통해서

IBD를 가진 사람들의 삶의 질과 건강이 나아졌습니다.

CCFA의 앞으로의 노력을 통해서도 많은 것들이 발견 될 것이고 완치할수 있는 방법도 발견될 것입니다.

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출처 http://CCFA.org

번역 cafe.daum.net/KSCC

출처 : ->아래 자료 번역 : 부모님을 위한 자료(A parent`s guide)

글쓴이 : 덕구 원글보기

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